Secondo i medici che le avevano in cura, Addison e Cassidy non avrebbero superato i sette anni di vita. All’età di tre anni i genitori scoprono che per la rarissima malattia di cui sono affette le loro gemelline, non esiste cura. Ma qualche giorno fa le due ragazzine hanno spento ben tredici candeline.
Ci sono voluti l’amore, ma soprattutto la tenacia e la forza di volontà dei loro genitori che si sono impegnati duramente per scoprire una nuova cura per le loro figlie. E ce l’hanno fatta, salvando loro la vita.
A raccontare l’incredibile storia è stata la mamma delle piccole, Chris Hempel, nello speciale “IncredibleMedicine” della Bbc. Lei, insieme al marito Hugh, ha scoperto la cura per la sindrome di Niemann Pick di tipo C che oggi colpisce 500 persone in tutto il mondo.
Una malattia che porta alla distruzione progressiva del sistema nervoso. I sintomi sono: demenza, attacchi epilettici, perdita di coordinamento nei movimenti e del tono muscolare. La malattia è causata da un’alterazione del metabolismo del colesterolo che fa accumulare questa sostanza nella milza, nel fegato, nei polmoni e nel cervello dei bambini.
Su internet la famiglia Hempel scopre la ciclodestrina, uno zucchero comune che si trova in molti prodotti, tra cui dentifricio, burro e condimenti per l’insalata, può essere utile per fermare la malattia delle loro figlie.Chiedono quindi alla Food and Drug Administration, l’ente americano che controlla farmaci e alimenti, di concedere il permesso per la somministrazione, alle loro bambine, di questa terapia prima per via endovenosa, poi con la somministrazione diretta nel sistema nervoso centrale.
Oggi le bambine stanno bene e tramite il loro blog (www.addiandcassi.com) continuano a raccontare la loro storia per raccogliere finanziamenti per le ricerche in questo campo.