Tra i 450mila e i 670mila italiani soffrono di una malattia rara: è questo ciò che si evince dal rapporto “MonitoRare”, stilato da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Le famiglie sostengono costi non indifferenti per affrontare e supportare le necessità di assistenza che presenta una persona con malattia rara. La spesa annua, secondo la Regione Lombardia (2012/2013), supera i 2.500 euro: questo comporta una maggiore difficoltà ad arrivare a fine mese.
La spesa, poi, è aggravata dalla carenza – o dalla totale mancanza – di alcune prestazioni e servizi a livello territoriale. Per riuscire a coprire quel “buco economico”, le famiglie devono affidarsi all’aiuto di amici e parenti, ma anche a istituti di credito e gruppi o associazioni di volontariato.
Sul fronte ricerca, nonostante manchino i finanziamenti o i programmi dedicati, l’Italia è stata capofila, nel 2014, di 27 progetti, e ha partecipato come partner ad altri 123. A “rallentare” però lo Stivale, determinando una diseguaglianza di accesso all’assistenza di qualità, c’è il ritardo nell’approvazione del piano nazionale delle malattie rare, che tra l’altro non è neppure accompagnato da un piano economico che lo possa garantire finanziariamente.