In occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) organizza il 28 febbraio l’edizione 2015, che ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Un evento articolato su cinque parole chiave: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà. In Italia si stimano 20 malati rari ogni 10mila abitanti. Il 45% dei bambini colpiti soffre di malformazioni congenite. Negli adulti più diffuse sono le malattie del sistema nervoso centrale.
Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito. Nell’immaginario collettivo infatti raro rischia di tradursi immediatamente in “allora non mi riguarda, allora le probabilità sono basse”.
Insieme al fotografo Aldo Soligno e con il contributo di Genzyme (Gruppo Sanofi), UNIAMO F.I.R.M. ha lanciato il progetto “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”. Un foto racconto su chi vive con una patologia rara in sette paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca, Olanda e Italia, raccontando storie di vita vissuta con l’obiettivo di realizzare un libro e una mostra. Il viaggio fotografico sarà condiviso sul sito www.rarelives.com, e su Facebook, Twitter, Instagram, Tumblr e un sito di Crowdfunding.
“Malattie Rare” è una definizione medico-statistica e in comunicazione aiuta a ricordare l’impatto di queste malattie, spesso ignorato o sottostimato. Nello stesso tempo però è una definizione che rischia di produrre importanti effetti collaterali. Il termine raro trasforma la persona in un soggetto involontariamente straordinario. Raro nel contesto di una malattia grave e invalidante rischia di tradursi emotivamente in vissuti di estraneità e isolamento. Le persone con malattie rare hanno invece bisogno di appartenenza, di riconoscimento, di identità, di normalità, vogliono sentirsi al centro di una vita resa il più possibile normale dal loro sforzo, dall’affetto di chi li circonda e dalle terapie di chi li segue.
Il sito dell’Istituto Superiore di Sanità riporta: “A livello europeo così come in Italia, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003”, si definisce ‘rara’ una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. In Italia ogni anno sono circa 19 mila i nuovi casi segnalati di malattie rare. Il 20% riguarda i bambini”.
Sempre l’Istituto Superiore di Sanità ricorda: “Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte malattie rare, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. Quindi rare ma numerose. Il termine raro può rimandare anche alla scarsità di conoscenze scientifiche e osservazioni mediche che rendono difficili diagnosi e terapie.
Gli effetti collaterali del termine raro possono quindi essere superiori rispetto ai suoi benefici. Cambiamo nome alle patologie rare.
