Si è ammalato quando aveva 12 anni e per altri dodici anni non è riuscito a comunicare con nessuno. Era bloccato nel suo corpo, immobile, impotente, riusciva a sentire tutto ma non poteva parlare, gridare o piangere. Oggi il sudafricano Martin Pistorius ha 39 anni e si è sposato. Il momento più brutto è stato quando sua madre gli ha detto: “Spero che tu possa morire”. Pensava che lui non la sentisse e invece Martin ha sentito tutto.
La storia di Pistorius è diventata un libro dal titolo “Ghost Boy”. A raccontare del 39enne sudafricano, è stata in questi giorni la radio pubblica statunitense Npr. Martin è un dodicenne sano e felice che vive coi genitori, Joan e Rodney, e i due fratelli in Sudafrica. Da grande vuole fare il tecnico elettronico. Un giorno Martin torna da scuola e lamenta un forte mal di gola. Per i medici potrebbe essere meningite da criptococco ma la diagnosi non è certa. Poi il suo stato peggiora progressivamente: il suo corpo si debilita, non riesce più a camminare, perde la capacità di parlare. Ai genitori i dottori non danno grandi speranze: “Martin non c’è praticamente più, è paralizzato. Resterà per sempre col cervello di un bambino di tre anni, prendetevi cura di lui finché non morirà”. Ma Martin non muore. I suoi genitori si prendono cura di lui come mai avevano fatto neanche nei primi mesi di vita. Ogni mattina lo portano in un centro per la riabilitazione e la sera lo riportano a casa. Il papà Rodney racconta: “Gli davamo da mangiare, lo mettevamo a letto e io mettevo la sveglia ogni due ore per girarlo dall’altro lato in modo che non subisse piaghe da decubito”.
Passano gli anni ma le prime terapie di riabilitazione non sembrano portare a grandi effetti. Circa due anni, il giovane inizia ad essere sempre più cosciente. Ora sente tutto e vede tutto ciò che accade intorno a lui, ma non può muoversi, è bloccato. “Mi sono risvegliato e ho cominciato a essere cosciente di ogni cosa che mi veniva fatta o detta, ma per gli altri non esistevo quasi più. Mi trovavo in un luogo molto buio”, racconta oggi. Martin sembrava in coma ma in realtà era cosciente e normale dal punto di vista cognitivo ma non poteva muoversi a causa della paralisi dei muscoli volontari. In questi casi sono coinvolti i nervi cranici motori e i nervi che originano da radici del midollo spinale. La comunicazione avviene muovendo le palpebre o gli occhi e può essere difficile da riconoscere o interpretare in ambiente non specialistico.
“Ricordo perfettamente di essermi reso conto dell’elezione di Mandela a Presidente del Sudafrica nel 1994, della morte di Lady Diana nel 1997 e dell’11 settembre, ma non riuscivo a comunicare con gli altri”. Pistorius aggiunge: “Diventavo sempre più cosciente della disperazione e del dolore di mia madre, ora riuscivo a comprenderla”.
Ad un certo punto, il giovane comincia a reagire ai test. Con i suoi occhi riesce a vedere e seguire gli oggetti. Diventa più forte, può sedersi nella carrozzina. Pian piano inizia anche a comunicare, con l’aiuto di un programma e del sostegno amorevole e ininterrotto della madre. La sua vita è di nuovo a una svolta: trova persino un impiego al comune. Poi si iscrive al college per studiare informatica. Oggi vive a Harlow, Inghilterra, e ha un’azienda tutta sua di web design. Il suo amore si chiama Joanna, un’assistente sociale. I due si sono sposati nel 2009. Del marito dice: “Ok, è su una sedia a rotelle e può parlare solo attraverso un programma al computer. Ma io questo ragazzo semplicemente lo amo”.