Ad una settimana dal lancio in Italia della campagna di raccolta fondi virale “Ice Bucket Challenge” in favore della ricerca sulla Sla che ha visto coinvolte star e politici, ma anche tanta gente comune, le associazioni fanno sapere di essere molto soddisfatte dei risultati ottenuti. È stato raccolto quasi un milione di euro di donazioni effettuate in favore dell’associazione Aisla, tra le principali realtà in Italia che si occupa di assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, ma altre donazioni sono state fatte anche sul versante della ricerca alle Fondazioni Vialli e Mauro.
Sono stati superati gli 800 mila euro di donazioni per l’Aisla, che punta ad arrivare al milione entro il 21 settembre. Ma c’è un altro aspetto da non trascurare, si parla molto di Sla e di disabilità grazie a questa campagna. Non è chiaro come stiano passando le informazioni reali sulla malattia, comunque già il fatto che se ne parli è ritenuto un passo in avanti, e si riflette sulla possibilità di lanciare una campagna di conoscenza. Ma per le associazioni non è tanto importante che la gente, in generale, sappia cos’è la Sla e sappia magari distinguerla da un’altra patologia come la sclerosi multipla: l’appello più significativo è rivolto alle istituzioni, con le quali le associazioni si trovano quotidianamente a collaborare, e che si dimostrano più partecipative e disponibili a seguito di battaglie mediatiche come questa.
L’ingente raccolta legata all’Ice Bucket Challenge – che negli Stati Uniti ha fatto finora raccogliere all’Als Association quasi 95 milioni di dollari – accende anche un’altra questione, sollevata da Viva la vita onlus: “Quando si raccolgono e girano così tanti soldi, è giusto che siano le associazioni, quindi soggetti privati, a gestire la raccolta? O forse sarebbe meglio creare percorsi di raccolta pubblici? Secondo noi i fondi per la ricerca dovrebbero essere gestiti e controllati dallo Stato, invece oggi dov’è il controllo?”
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