Le trattative per la definizione del prezzo del sofosbuvir, il farmaco contro l’epatite C che elimina il virus in 12 settimane nel 90-100% dei casi, sono state prorogate sino al 29 settembre: Gilead, la ditta produttrice, non si è presentata alla riunione del Comitato Prezzi e Rimborso dello scorso 4 luglio volta alla chiusura della trattiva sul Sovaldi, il nome commerciale del farmaco.
“Indipendentemente dall’attività di negoziazione del prezzo del medicinale è già attiva una procedura di fornitura gratuita del farmaco – ha precisato l’Aifa – per rendere disponibile da subito il medicinale ai pazienti affetti da epatite C nei casi più urgenti, quali quelli di pazienti con recidiva severa di epatite dopo trapianto di fegato e cirrosi scompensata in lista per trapianto epatico”.
Rimane dunque attiva la somministrazione gratuita del sofosbuvir ai pazienti più gravi indetta dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Nel frattempo, Gilead ha attivato a proposito un indirizzo email – epatitec@gilead.com – a cui soltanto i medici possono inoltrare le richieste per i pazienti che rientrano nei criteri indicati.
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VERGOGNATEVI! E INTANTO I MALATI GRAVI IN CIRROSI NON HANNO ACCESSO ALLA CURA E SCHIATTANO PER IL VOSTRO BUSINESS! NON CI SONO PAROLE... VERGOGNATEVI!
è DAVVERO UNA VERGOGNA SENZA FINE...........LE ISTITUZIONI DOVREBBE INTERVENIRE....VERGOGNA.
Bisogna protestare, fare sentire la voce dei malati in ogni occasione, coinvolgere associazioni, istituzioni. Questi ritardi rischiano di diventare cronici peggio dell'epatite e di sicuro non "attivi".
Vorrei essere io a dire a questi signori... che devono morire perché hanno trovato il medicinale ma costa troppo.
questo è lo schifo del mondo e dell' italia in particolare , danno i miliardi ai banchieri ed ai malati le bare. VERGOGNATEVI CHE LO AVETE TROVATO A FARE IL MEDICINALE? CONSERVATELO PER VOI BASTARDI
Sono affetta da infezione da HCV cronica. Ho terminato nel mese di febbraio la duplice terapia con interferone peghilato + ribavirina durata ben 52 settimane. E' stato un anno durissimo per via degli effetti collaterali pesanti. Purtroppo il sacrificio non ha sortito alcun effetto dato che dopo due mesi ero nuovamente positiva. Premetto che ho contratto l'infezione a causa di trasfuSioni di sangue infetto post-partum un una STRUTTURA PUBBLICA! Vi ricordate lo scandolo del sangue infetto legato al nome di Duilio Poggiolini? Ho anche avanzato una richiesta per ottenere una indennità in base alla legge 102/92 ma, pur confermando il nesso di causalità, non mi è stato riconosciuto alcunché dato che non rientro in nessuna delle otto categorie ascrivibili!
Al momento per me non vi sono cure dato che la terapia classica disponibile non ha funzionato! Chiaramente non essendo ancora il mio fegato in condizioni disastrose sicuramente non mi sarà CONCESSO accedere alla nuova terapia con Sofosbuvir a causa dei costi proibitivi.
VI SEMBRA QUESTA GIUSTIZIA? MI HANNO INFETTATA IN UNA STRUTTURA PUBBLICA, NON MI HANNO RICONOSCIUTO ALCUN INDENNIZZO E ORA MI SI DICE: TROPPO COSTOSA LA NUOVA CURA PERCHE' IL SERVIZIO SANITARIO PUBBLICO POSSA SOSTENERLA!
E' UNA VERGOGNA CHE PER I TANTI CASI DI EMOTRAFUSI AMMALATISI PER TRASFUSIONI INFETTE, QUINDI VITTIME DELLO STATO PER NEGLIGENZE NEI CONTROLLI DEL PLASMA, NON SIA PREVISTO IL FARMACO, CHE POTREBBE ELIMINARE L'HCV. COME ME, CHE SONO STATO GIA' RICONOSCIUTO COLPITO DAL VIRUS PER TRASFUSIONE INFETTA SIA IN SEDE AMMINISTRATIVA CHE GIURISDIZIONALE, E CHE HO PATITO TANTI PROBLEMI DI SALUTE E SUL LAVORO,FINO AD ARRIVARE AL TRAPIANTO IN SITUAZIONE DISPERATA. AL DI LA' DEL RISARCIMENTO ECONOMICO CHE UNO COME ME PUO' CONSEGUIRE, VI DICO CHE NON C'E' SOMMA DI DENARO CHE RIPAGHI DI TUTTI I MALI SOFFERTI, PERSONALI E FAMILIARI. GRAZIE DELL'ATTENZIONE, RAFFAELE
All'inizio di ottobre sembrava tutto concluso con l'accordo per la commercializzazione di sofosbuvir in italia, per cui si aspettava il farmaco per fine anno o al massino all'inizio dell'anno nuovo, ora scopro che è tutto sospeso
perchè mancano i fondi! Ma stiamo scherzando, parliamo di salvare vite umane! L'Italia è un paese di cui vergognarsi!
Chi vuol mettersi in contatto con me, lo faccia per piacere e cercheremo di far sentire la nostra voce!
Grazie!
Angela
la mia email è ancor954@yahoo.it!
Grazie anncora!
Angela