Il diritto alla salute ha un prezzo? La risposta spontanea a questa domanda – semplice soltanto in apparenza – è no, la salute non ha prezzo. Ma la sanità sì, però, la sanità ha dei costi. Costi che gravano sulle spalle di tutti, sulle spalle dei cittadini di un paese che ancora oggi, da almeno cinque anni, si ritrova ad affrontare una crisi economica che rende sempre più difficile sostenere il peso della tassazione pubblica. Un tema delicato – e ogni anno il Sistema sanitario nazionale lotta per difendere il proprio budget sempre più insufficiente – che si ripropone prepotentemente oggi, dopo che il Tribunale di Palermo ha emesso una sentenza che farà discutere.
Al centro del dibattito il caso di una bambina di meno di un anno, figlia di mamma italiana e papà americano, affetta da una gravissima e rarissima malattia, la Epidermolisi bollosa distrofica recessiva. La forma di malattia di cui soffre la piccola McCann, questo il cognome del padre, è tra le più gravi, paragonabile soltanto ad altri 26 casi nel mondo. Questa malattia provoca lesioni, bolle, ulcere e lacerazioni della pelle e dei tessuti e, quando arriva ad interessare anche trachea ed esofago, come nel caso in questione, rischia anche di portare alla morte per soffocamento, tra dolori lancinanti e sofferenze indescrivibili.
In Italia non esistono cure per questa malattia. I genitori della piccola sono stati anche a Roma, all’Istituto dermopatico dell’Immacolata – l’unico che nel nostro paese si occupa di questa malattia – ma le cure previste non sono adeguate. La coppia, dunque, si è rivolta all’Asp di Palermo per chiedere il contributo per l’assistenza sanitaria all’estero. L’obiettivo era quello di portare la figlia negli Stati Uniti, al Bone Marrow Transplation Center dell’università di Minneapolis, dove il medico Jacob Tolar sta sperimentando una nuova cura, ancora in fase sperimentale, basata sul trapianto delle cellule staminali (tecnica non ammessa in Italia).
Secondo la procedura, per ricevere il finanziamento, il caso deve avere il via libera della Commissione sanitaria regionale. Via libera che, però, non è arrivato. Secondo gli esperti della Regione siciliana, infatti, “i precedenti studi pilota hanno dato risultati moderati e ad alta mortalità e i risultati sono ancora troppo sperimentali”. Oltre al fatto che la cura avrebbe un costo per le casse regionali di oltre un milione di euro, tra costi della cura e trasferte. Una batosta per la famiglia McCann. Ma gli avvocati della famiglia, Raffaella Sara Russo e Marco Mazzamuto, non si sono arresi e hanno sporto denuncia contro il parere amministrativo al Tribunale di Palermo.
E hanno vinto. Il giudice, Enrico Catanzaro, ha stabilito che la Regione deve pagare, l’Asp deve concedere il finanziamento e versare al più presto un acconto all’Università di Minneapolis. “Sarebbe incostituzionale – ha stabilito – qualsiasi norma che stabilisse tetti percentuali per imborsi o anticipazioni a carico dello Stato o del servizio sanitario pubblico”. La bambina avrebbe diritto al contributo perchè “verosimilmente esiste una apprezzabile chance di successo“. Negli Usa, secondo le scarne statistiche attualmente disponibili, il trapianto di staminali facilita la produzione di collagene e ha ridotto del 50 percento le lesioni nella metà dei pazienti e la mortalità è stata ridotta almeno del 50 percento.
Tutto è bene quel che finisce bene per la piccola McCann? Per loro sì, ma il caso rischia di diventare un precedente di peso nei delicati rapporti tra sanità pubblica e giustizia. Come nel caso del metodo Stamina, di Davide Vannoni, non autorizzato dal Ministero della Salute, ma per cui molti tribunali in Italia hanno imposto di riprendere le cure sui pazienti. La Sanità pubblica, garanzia di accesso paritario per tutti i cittadini in Italia, ha dei costi. E le Asp hanno dei budget, non soltanto molto limitati, ma anche molto precisi e dettagliati. Misure necessarie per evitare inutili sprechi e per garantire a tutti gli stessi diritti.
Visualizza Commenti
Con tutto il rispetto per la bambina, per la sua vita, ma perché l'Asp deve pagare solo per una persone quanto i malati e i bisognosi di cure sono centinaia?
Davvero non capisco. Comunque in bocca al lupo
Mi dispiace molto per la famiglia, ma non trovo giusto che l'Asp debba pagare più di un miliardo di euro per mandare la bambina negli Stati uniti. Soprattutto perché il destino di questa bambina secondo me è segnato: non si guarisce da queste malattie. con gli stessi soldi si potevano aiutare, veramente, persone con malattie gravi ma meno gravi
Ma state scherzando? Qua si parla della vita di una bambina...qualsiasi cosa si possa fare piccola o grande va fatta. la sanità pubblica deve garantire le cure per tutti non importa quanto costa!!!!!
tutto ha un prezzo, chi di voi vive in un mondo ideale? I costi di queste cure saranno tolti a tanti altri malati che al giorno d'oggi muoiono anche soltanto per le liste d'attesa seppure la loro patologia è curabilissima. E che dire delle ricerche sanitarie e farmacologiche italiane di istituzioni pubbliche - portate avanti con i soldi dei contribuenti - i cui risultati d'eccellenza spesso sono concessi GRATIS a istituti di tutto il mondo, quando sappiamo benissimo che le la sanità americana o tedesca - nonché le grosse industrie farmaceutiche - non danno niente gratis. Ricordiamo poi che l'Italia offre una situazione a macchia di leopardo per quanto riguarda i servizi sanitari. E parlando di diritti alla cura sopravvivono situazioni medievali: pensate alla pillola del giorno dopo, negata o resa difficile da procurarsi da un monopolio degli obiettori di coscienza rispetto a un farmaco che NON è CONSIDERATO ABORTIVO ma anzi riconosciuto dalla legge italiana?
Meglio darli alla bambina che farli sparire per giri strani
E per fortuna che Obama doveva dare polizze assicurative sanitarie a tutti! Dato che questa sfortunata bimba deve farsi curare negli USA e il padre è americano, come mai il milione di euro è stato chiesto all'Italia e non al noto premio nobel per la pace abbronzato?
Visto che c'è chi si lamenta, forse si dimentica di de lorenzo e poggiolini, dovrebbe chiedersi che fine hanno fatto?
Per le cure deve essere fatto di tutto, è la cifra che è vergognosa
Se fosse vostra figlia fareste di tutto per anche una minima possibilita' di salvarla. Questo dovrebbe essere garantito per tutti, ovviamente, ma si tratta di una bimba di un anno!! Provate a guardare quanto i comuni e le regioni spendono per sagre, feste patronali e amenita' varie e vedrete che questi soldi, per di piu' per la vita di una bimba, non sono niente... Non e' importante quanto si spende, ma come!! E in Italia nessun posto e' esente a sprechi. Per una volta usiamoli per una vita e magari questo caso aprira' la strada ad altri negati finora....
quelli contrari...rispondono cosi' perche in realta' non sanno l'epidermolisi in forma distrofica cosa sia. non auguro a nessuno di avere un bimbo con questa malattia, tanto meno di vedere un malato. un tumore, per quanto sia triste, ingiusto, cosi' come altre malattie genetiche sono terribili e questo lo so, ma credo di non aver mai visto una malattia peggiore di quella onestamente. andate su youtube e cercate..e ditemi se siete ancora contrari. infine pensate a quanto fa male avere un'ustione di secondo o terzo grado e moltiplicate questo dolore per mille.