Oltre 394 milioni di euro, 2.477 progetti finanziati con 1.547 ricercatori coinvolti, 449 malattie studiate e 27 strategie terapeutiche per il trattamento di 25 malattie genetiche rare.
Questi i numeri dei successi che Telethon – la Fondazione nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare – ha raccolto in 24 anni di attività, grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, finanziata attraverso i fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner.
Per supportare la ricerca Telethon, Catania – insieme a Napoli, Roma e Milano – ospiterà la Walk of Life (Wol), una passeggiata di solidarietà di 3 km tra piazze storiche e vie del centro, dedicata a famiglie, bambini e disabili che partirà da piazza Università alle ore 10.00 domenica 4 maggio.
Lo slogan nazionale della manifestazione è “corriamo per Lorenzo”, Telethon Catania corre anche per il piccolo Matteo, catanese, tifoso dell’Inter: “La sindrome di Marinesco-Sjogren gli impedisce di giocare a calcio. Ma ha la grinta di un campione e il suo gol più bello lo fa ogni volta che grida Io Esisto”. Così riporta lo slogan che vede Matteo e il suo sorriso testimonial della tappa di Catania della Wol.
“La malattia di cui soffre Matteo conta circa 100 casi nel mondo – puntualizza la mamma Gaetana Baglio – è una malattia genetica neuromuscolare molto rara che si manifesta già nei primi mesi di vita e comporta difficoltà nel coordinare i movimenti e nel linguaggio, vari gradi di disabilità mentale da cui fortunatamente non è affetto Matteo, debolezza muscolare che impedisce di sostenersi e camminare in modo autonomo, cataratta congenita bilaterale. Al di là della sua malattia Matteo è un bambino pieno di vita, di curiosità. È tenace e infonde coraggio – continua – con forza ha affrontato gli interventi a cui è stato sottoposto. Nonostante abbia sei anni e mezzo, è consapevole della sua situazione che affronta con una grande voglia di autonomia. È ben inserito a scuola, studia batteria, ascolta i “Nomadi”. Grazie a Telethon e al progetto di ricerca finanziato di cui è titolare il dott. Michele Sallese, abbiamo trovato una speranza sul piano della terapia. Il diritto alla cura è un diritto di tutti. Questo slogan centra in pieno la mission di Telethon e dell’associazione “Gli amici di Matteo””.
Matteo è testimonial della Walk of Life di Catania, per divulgare, sensibilizzare e creare una cultura della solidarietà e dell’accoglienza: “L’abbraccio a Matteo di Telethon, del coordinamento, della città – conclude Gaetana – ci permette di trovare un appiglio nel nostro cammino in salita, di non sentirci soli. Partecipare alla Walk of Life del 4 maggio significa non dimenticare i pazienti rari, regalare una speranza, dare un contributo alla ricerca. La disabilità va vissuta non come un carico, ma come una risorsa da cui tutti possiamo trarre insegnamento”.
Dal 26 aprile al 4 maggio in piazza Università sarà allestito il Villaggio della Ricerca, punto di incontro della manifestazione dove si concentreranno attività, info point, iniziative di divulgazione sulla ricerca scientifica e un’area spettacoli. Nella stessa giornata del 4 maggio, alle 9.00 – è fissata la Stracanina, la corsa con gli amici a quattro zampe con la “Stracanina”, organizzata in collaborazione con associazioni animaliste.
Tutte le informazioni per partecipare e il programma dettagliato degli appuntamenti sul sito www.telethoncatania.it
Le manifestazioni di Telethon Catania vantano il patrocinio dei maggiori enti istituzionali regionali e locali e di numerose organizzazioni sportive e di volontariato.